Zusammenfassung
Sie zeigt, wie Ärzte und Physiotherapie, aber auch
Freunde, Familie und alternative Medizin bei der Krankheitsbewältigung
helfen können. Und sie gibt Ratschläge zu praktischen Selbsthilfemaßnahmen, die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern können. Anhand ihrer eigenen Geschichte zeigt sie anschaulich, wie Betroffene gut mit Morbus Bechterew klarkommen und ihre Lebensfreude wiederfinden können.
Leseprobe
Inhaltsverzeichnis
- Cover
- Titelseite
- Inhalt
- GELEITWORT
- DAS ERWARTET DICH IN DIESEM BUCH
- VERSTEHEN: WAS IST MORBUS BECHTEREW?
- Das weiß man heute über die Erkrankung
- Was ist Bechterew?
- Was führt zu den Schäden der Wirbelsäule?
- Eine Statistik, die Mut macht
- Wie entsteht Morbus Bechterew?
- Ursachen für Morbus Bechterew
- Symptome und Krankheitsverlauf
- Die häufigsten Symptome
- Der typische Krankheitsverlauf
- Jeder Bechterew verläuft anders
- Verlaufsformen
- Begleiterkrankungen
- Heilung ist bislang nicht möglich – Besserung sehr wohl
- Die weibliche Sexualität bei Morbus Bechterew
- Die Behandlung durch den Arzt
- Ziel der Behandlung festlegen
- Grundzüge der Behandlung
- Gut vorbereitet zum Arzt
- Morbus Bechterew – eine Behinderung?
- Begleiterkrankungen kennen
- Depression
- Fatigue
- Entzündliche Darmerkrankungen
- Entzündungen der Regenbogenhaut des Auges
- Schuppenflechte (Psoriasis)
- Weitere Begleiterkrankungen
- BEWÄLTIGEN: ALLES, WAS DIR HILFT
- So helfen Ärzte, Physio und Co.
- Eine gute ärztliche Begleitung
- Physiotherapeuten begleiten die Bewegungsangebote
- Psychotherapeuten helfen bei der Krankheitsbewältigung
- Selbsthilfegruppen – du bist nicht allein
- Was sonst noch hilft
- Familie und Freunde
- Coaching
- Hilfen aus dem Internet
- Bewegung – werde aktiv!
- Darum ist Sport so wichtig
- Einen Antrieb finden
- Geeignete Sportarten
- Die Heilkraft der Ernährung
- Die entzündungshemmende Ernährung
- Die London-AS-Diät
- Die Rolle von Stress verstehen
- So entsteht Stress
- Unser emotionales Gedächtnis
- Stressoren bewusst entschärfen
- Mindset – mentale Bewältigungsstrategien
- Bewertungen von Situationen ändern
- Negative Verhaltensmuster überwinden
- Eine positive Haltung entwickeln – Benefit-Finding
- Dankbarkeit üben
- Den Handlungsspielraum erweitern
- Ein gutes Zeitmanagement
- Den Leistungsanspruch runterschrauben
- Entspannungsmethoden
- Umgang mit chronischen Schmerzen
- Akzeptanz und Commitment
- Den Morbus zu deinem Freund machen
- Die Macht der Gedanken
- Stressfrei leben
- Gut auf sich aufpassen
- EINE WAHRE MUTMACHER-GESCHICHTE
- Abkürzungen
- Quellen
- Literatur
- Register
- Impressum
GELEITWORT
Von Rüdiger Schmidt, Vorsitzender des Landesverbandes Niedersachsen Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB)
Liebe Leserinnen und Leser,
ich war gerade 23 Jahre alt, mitten im Leben, da begannen die Schmerzen. Zuerst ignorierte ich sie und dachte, die gehen schon wieder weg – mit dem Bechterew lebe ich nun seit über vierzig Jahren.
Aber der Reihe nach: Während meiner Zeit bei der Bundeswehr litt ich häufiger unter Rückenschmerzen, die mal heftiger und mal weniger stark waren. Die Ärzte sprachen von Hexenschuss und behandelten mich dementsprechend. Einige Zeit später hatte ich einen Unfall, bei dem drei Dornvorsätze an der Wirbelsäule brachen. Im Krankenhaus wurde zu ersten Mal der Verdacht auf Morbus Bechterew geäußert – aber im Blut befanden sich keine Entzündungshinweise. In der Reha wurde mir zwar angeraten, einen Rheumatologen aufzusuchen, doch ich war jung und verdrängte alle Gedanken an die Krankheit.
Erst Jahre später kam ich zu einem Spezialisten, der glücklicherweise Morbus Bechterew diagnostizierte. So wie mir ergeht es leider vielen Patientinnen und Patienten: Sie legen bis zum richtigen Befund einen weiten Leidensweg zurück.
Für mich war die Diagnose erst einmal ein Schock, denn eine chronische Erkrankung betrifft einen existentiell, man muss das ganze Leben mit ihr leben. Ich wusste nicht, was sich hinter der Erkrankung verbirgt und wie ich mit den Folgen umgehen sollte. Mir und meinen Lieben stellten sich plötzlich viele Fragen:
• Wie verändert der Bechterew mein Leben?
• Steift die Wirbelsäule auch bei mir ein?
• Wie werden meine Familie und Freunde mit der Krankheit zurechtkommen?
Jahre später entdeckte ich zufällig beim Tag der Niedersachsen einen Infostand der DVMB. Als an meinem Wohnort eine Selbsthilfegruppe entstand, wurde ich Gruppensprecher und drei Jahre später Landesvorsitzender. Dieses Amt übe ich seit über 17 Jahren aus. Ich möchte Ihnen ans Herz legen, sich die Arbeit der DVMB einmal anzuschauen, denn ich kann nur sagen: Neben meiner Familie waren es die Selbsthilfegruppe und die Vereinigung, die mich darin bestärkten, mit der Krankheit Morbus Bechterew zu leben.
Selbsthilfe bedeutet, sein Leben selbst in die Hand zu nehmen. Sich mit seiner Krankheit auseinanderzusetzen und aktiv zu werden. Bei uns sind Sie richtig, wenn Sie Fragen zur Alltagsbewältigung haben, und Sie profitieren von Begegnungen und dem Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen – ob bei Tagesund Wochenend-Seminare, Vorträge, Schulungen oder gemeinsame Unternehmungen.
Gerade in der Zeit nach der Diagnosestellung hätte ich mir ein Buch wie „Aufrecht mit Bechterew“ gewünscht. Einen Ratgeber, der mir die Erkrankung evidenzbasiert in verständlichen Worten erklärt, der Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt und Hilfestellung gibt, wie man positiv und alltagstauglich mit dem Bechterew lebt.
Ich kann dieses Buch jedem Menschen mit Bechterew empfehlen, denn es klärt nicht nur über die Krankheit auf, sondern es bestärkt uns Betroffene darin, mit dieser Erkrankung positiv umzugehen.
Ihr
Das erwartet dich in diesem Buch
Ich habe Morbus Bechterew – und jetzt? Dieser oder ein ähnlicher Gedanke könnte dir nach der Diagnose durch den Kopf gegangen sein. Ich bin selbst von Morbus Bechterew betroffen und möchte dir Hilfen an die Hand geben, die es dir ermöglichen, dich im Dschungel der zahlreichen Berichte und Informationen, die vor allem im Internet zu finden sind, zurechtzufinden.
Die Erkrankung ist so vielschichtig, dass dieser Ratgeber dir zwar einen differenzierten Überblick bietet, jedoch keinesfalls den Anspruch auf Vollständigkeit erhebt. Er richtet sich in erster Linie an Betroffene, aber auch an Freunde und Familienmitglieder sowie an Berufsgruppen, die uns Erkrankte mit einem vertieften Wissen rund um Morbus Bechterew unterstützen möchten.
Viele meiner Ausführungen werden durch Studien und wissenschaftliche Befunde gestützt. Doch dieses Buch ist in erster Linie ein Erfahrungsratgeber mit dem Fokus auf der Bewältigung der Erkrankung. Ich habe viel Fachwissen zusammengetragen und mit meinen eigenen Erfahrungen und Kompetenzen ergänzt. Herausgekommen ist eine Empfehlung, wie man mit Lebensfreude und weniger Schmerzen aufrecht mit Morbus Bechterew durchs Leben gehen kann. Heute geht es mir viel besser als in der Zeit rund um die Diagnose, und ich möchte an andere Betroffene weitergeben, wie mir dies gelungen ist.
Die Erscheinungsformen von Morbus Bechterew sind sehr unterschiedlich, auch wegen der zahlreichen möglichen Erkrankungen, die mit oder durch die Krankheit auftreten können.
Als bei mir im Jahr 2017 die Diagnose gestellt wurde, litt ich bereits mehr als die Hälfte meines Lebens unter starken Rückenschmerzen und unter diversen anderen gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Rückblickend kann ich sagen, dass mir in der Zeit direkt nach der Diagnose am meisten die persönliche Unterstützung durch einen betroffenen Menschen geholfen hätte. Jemand, der mir gezeigt hätte, wie ich positiv mit Bechterew umgehe, der mir Mut macht, der selbst die Erkrankung aushält und in sein Leben integriert. Jemand, der weiß, wovon er spricht.
Fakten zur Krankheit konnte ich nachlesen, doch mit ihnen blieb ich dann allein.
Fakten und wissenschaftliche Belege geben Sicherheit. Deshalb führe ich auch hier einige auf, meine Ausführungen richten sich nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft. Doch das Buch bietet viel mehr. Dich erwartet eine gute Mischung aus evidenzbasiertem Wissen und praxisnahen Beispielen, du wirst viel über Morbus Bechterew und einen guten Umgang damit erfahren.
Details
- Seiten
- ISBN (ePUB)
- 9783842630994
- Sprache
- Deutsch
- Erscheinungsdatum
- 2022 (September)
- Schlagworte
- Bewegungstherapie eingeschränkte Bewegung Entzündungen Lendenwirbelsäule Rückenschmerzen Versteifung Wirbelsäure
