Leichter leben mit Endometriose

VORWORT

Liebe Endo-Schwester,

schön, dass du dieses Buch liest! Über deine Erkrankung weißt du bestimmt schon recht viel: Wie sie sich anfühlt, welche Arten von Schmerzen sie dir bereitet und wie sie dein Leben erschwert, erlebst du schließlich hautnah. Vielleicht fragst du dich inmitten dieser Symptomlast manchmal, wie es für dich möglich sein soll, ein gutes Leben damit zu führen. Diese Frage stellte ich mir auch. Als ich noch nicht die Diagnose Endometriose hatte, fühlte ich mich oft allein mit meinen Schmerzen. Nach zwei Jahrzehnten Unwissenheit bekamen meine körperlichen Beschwerden schließlich einen Namen: Ich hörte das erste Mal etwas von Endometriose. Das Wissen darüber, was mir Schmerzen verursachte, löste diese nicht auf, aber es passierte etwas ganz Entscheidendes: Ich fühlte mich nicht mehr allein! Schnell begriff ich, dass es viele Frauen wie mich gibt, die sagen:

• „Ärzte haben mich nicht ernstgenommen.“

• „Mit der Periode fing es an.“

• „Ich wurde oft belächelt.“

• „Unabhängig vom Zeitpunkt der Regelblutung habe ich Bauchschmerzen, fühle mich müde und erschöpft.“

• „Meine Regelblutung war immer sehr schmerzhaft.“

• „Ich dachte, ich wäre einfach zu schmerzempfindlich.“

• „Aus Angst vor dem sozialen Abstieg schleppte ich mich schon oft trotz Schmerzen und starken Blutungen zur Arbeit.“

• „Auch nach der Diagnose frage ich mich manchmal, was noch auf mich zukommt.“

Und noch etwas wurde mir klar: Es gibt einen Gestaltungsspielraum, in dem ich meinen Teil dazu beitragen kann, mir das Leben angenehm zu machen. Wenn ich auf die zwanzig Jahre zurückblicke, in denen ich nicht wusste, was in meinem Körper los war, sehe ich nicht nur Schmerzen und Scham. Nein, ich sehe auch die Bewegung, die in mir stattfand. Die Krankheit schlug mich nieder, aber ich stand auf – immer wieder. Ich suchte nach Mitteln und Wegen, um einen Umgang mit ihr zu finden. Ich wollte mir nicht die Lebensfreude rauben lassen, sondern das Leben, welches mir geschenkt wurde, genießen.

Dieses Buch wird deine Endometriose bestimmt nicht heilen. Wenn du dich darin aber wiederfindest, dich verstanden fühlst, es dir Trost spendet und du einen Selbsthilfetipp darin findest, der dir Linderung verschafft, dann können du und ich sagen: Schön, dass wir ein Stück unseres Weges gemeinsam gegangen sind!

Du und ich sind nicht allein mit unseren Schmerzen. Wir sind viele. Ein ganzes „Endovolk“, das weiß, wie man für das Gute kämpft!

Warum dieses Buch?

Es gab einen Moment, in dem ich wusste, ich muss das machen. „In der Einsamkeit werden Ideen geboren“, sagte der Erfinder des modernen Wechselstrommotors Nikola Tesla. Vielleicht gilt das für Erfindungen auf dem Gebiet der Elektrotechnik, für meine Idee gilt es nicht, denn die kam mir inmitten einer geselligen Runde. Zugegeben, der Vergleich hinkt, denn mit einem Buch erfinde ich schließlich nichts Neues. Es ist eine Sammlung von wunderbaren Möglichkeiten, die ich auf meiner jahrelangen Reise zusammengetragen habe und die ich schließlich in verdichteter Form zwischen zwei Buchdeckeln sehen wollte. Sie soll dich ermutigen und dir als eine Art Nachschlagewerk rund um die Endometriose dienen.

Eine Irrfahrt geht zu Ende

2019 saß ich mit drei Endo-Schwestern im Kurhaus Bad Schmiedeberg, wo wir uns über die hinter uns liegenden Irrfahrten bis zu unserer Diagnosestellung austauschten. Wir fühlten wir uns wie der griechische Sagenheld Odysseus. „Der hatte ja auch eine lange abenteuerliche Irrfahrt hinter sich, ehe er in sein Königreich Ithaka heimkehrte“, stellten wir fest und fragten uns, ob dieses Kurhaus nun unser Ithaka war. Immerhin befanden wir uns in einem Endometriose-Rehabilitationszentrum, und obwohl der Fortgang unserer Weiterreise für uns alle ungewiss war, so waren wir zumindest auf dem Boden der Tatsachen gelandet: Wir haben Endometriose. Was hinter uns lag, machte uns zu sagenhaften Endo-Heldinnen, darin waren wir uns einig.

Vielleicht war allein diese Erkenntnis schon eine Art Heimkehr, denn wir wussten jetzt, in was für einem Körper unsere von Falschdiagnosen und Selbstzweifeln verwirrte Seele denn wirklich wohnt. So einzigartig und unterschiedlich unsere Geschichten waren, eines hatten sie gemeinsam: Die bei uns allen vier Frauen lange Zeit unerkannte Endometriose schränkte uns nicht nur in unserer Lebensqualität ein, sie nagte auch schwer an unserem Selbstbild als Frau und bescherte uns viele Selbstzweifel.

Dass eine körperliche Krankheit immer auch die Psyche und das soziale Miteinander mitbeeinflusst, ist eine Binsenweisheit. Wer eine Erkältung hat, fühlt die Krankheit nicht nur körperlich, sondern auch stimmungsmäßig und in Beziehung zu den Mitmenschen. Wir alle haben in der einen oder anderen Form unsere Erfahrungen mit Corona gemacht, viele saßen beispielsweise isoliert allein zu Hause und durften nicht in Gesellschaft gehen, wenn sie Krankheitssymptome aufwiesen.

Die spezifischen sozialen Aspekte der zweithäufigsten gynäkologischen Erkrankung möchte ich in diesem Buch sichtbar machen – nicht weil ich glaube, dass du das nicht schon selbst herausgefunden hast, sondern weil es guttut, noch einmal benannt zu bekommen, was man fühlt. Ich weiß noch, wie euphorisch ich war, als eine Endo-Schwester sagte: „Ich fühle mich manchmal wie ein defektes Multifunktionsgerät. Eigentlich verfüge ich über viele Fähigkeiten und Funktionen, kann sie aber nicht nutzen, weil irgendetwas mal wieder mein System blockiert.“ Alle, die wir am Esstisch in der Mensa des Kurhauses saßen, nickten und fühlten uns so richtig wundervoll verstanden. Allein verstanden zu werden hat mich ermutigt und gestärkt für meine Weiterreise. Das möchte ich dir hier weitergeben.

Der Schwerpunkt liegt in diesem Buch also nicht auf der fachmedizinischen Erklärung der Endometriose-Erkrankung, sondern auf dem Leben mit der Endometriose und wie es gelingen kann, es trotzdem oder gerade deshalb zu genießen. Wenn du dich darüber hinaus informieren möchtest, findest du am Ende des Buches Empfehlungen zu entsprechender Fachliteratur, über mögliche Ursachen der Krankheitsentstehung sowie fachärztliche und wissenschaftliche Hintergründe zum Krankheitsbild Endometriose.

Dem Chamäleon begegnen

Ein wichtiger Punkt: Dieses Buch ersetzt in keinem Fall die ärztliche Behandlung. Je nach Schwere der Erkrankung kann es sein, dass bestimmte Körperübungen, Teezubereitungen oder Selbsthilfemaßnahmen für dich nicht geeignet sind. Eine fachärztliche Begleitung und regelmäßige Rücksprache mit einem Arzt deines Vertrauens ist unerlässlich. Nur so kann dieses Buch eine Ergänzung zur ganzheitlichen Endometriose-Behandlung sein.

Vielleicht kennst du den Witz: Fragt ein Reisender einen anderen: „Wo geht’s denn hier zum Bahnhof?“ Der andere antwortet: „Weiß ich auch nicht, aber ich bringe Sie hin.“ Solche nicht allwissenden, aber empathischen Wegbegleiter können wir gut gebrauchen. Schließlich gibt es viele Wege, die nicht nur nach Rom, sondern auch zu körperlichem und geistigem Wohlbefinden führen. Entscheidend ist, dass du deinen Weg findest.

Es gibt unterschiedliche Straßen und vielleicht auch abgelegene Trampelpfade, die von unterschiedlichen Frauen und Leidensschwestern gegangen worden sind. Dieses Buch will dir mögliche Wege aufzeigen und eine Orientierung geben. Wie bei Google Maps zoomen wir uns hinein in die holprige Straße der Alltagsbewältigung mit dem abzweigenden Erlebnispfad der eigenen (körperlichen) Grenzen und sehen vielleicht einen See, entstanden aus vielen Tränen, der ein Ort des Annehmens sein könnte: Ja, du hast Endometriose und sie beeinträchtigt dein Leben so sehr, dass du auf der Suche nach Lebensqualität nun dieses Buch in den Händen hältst.

Auch wenn du diese Herausforderung erst mal an der Backe hast (und vielleicht ist es sogar die Herausforderung schlechthin auf deiner Lebensreise), es gibt Möglichkeiten, etwas zu tun. Nachdem du in diesem ersten Kapitel das Wichtigste über die Krankheit und ihre Ausprägungen erfahren hast, gibt es in „Endometriose: Das kannst du selbst für dich tun“, dem umfangreichsten Abschnitt in diesem Buch, einiges zum Mitnehmen und Ausprobieren. Hier werfen wir einen Blick in unseren eigenen Rucksack, schauen, welche Möglichkeiten bereits da sind, um die Expedition „Leben mit Endometriose“ zu erleichtern, und was wir dem Gepäck noch hinzufügen können.

Im dritten Kapitel, „Endometriose: Das können andere für dich tun“, kommen die Spezialisten ins Spiel. Du lernst die Möglichkeiten kennen, mit welchen Mitteln der Schulmedizin wir der Endometriose zu Leibe rücken können, außerdem werden Nachsorge und Rehamaßnahmen thematisiert. Im Schlusskapitel, „Genieße das Leben!“, geht es darum, dass auch ein Leben mit und trotz Endometriose schön sein kann, wenn du deinen Selbstwert kennst – und an dem kannst du immer arbeiten! Zuletzt findest du Adressen von Kliniken und Kurhäusern, die auf Endometriose spezialisiert sind, denn das ist es, was du in jedem Fall brauchst.